«“Совок” не дает даунятам полноценно жить»
Фото из личного архива Ольги Зыковой

Фото из личного архива Ольги Зыковой

Автор книги о детях с синдромом Дауна рассказала, как помочь «необычному ребенку» занять свое место в обществе

Руководитель тюменского семейного центра «Солнечный луч» Ольга Зыкова совместно с коллегами написала книгу о детях с синдромом Дауна. В интервью «Русской планете» она рассказала о целях книги, личном опыте в воспитании необычного ребенка и проблемах, с которыми сталкиваются родители.

– О чем ваша книга?

– Она для мамочек. Особенно для тех, кто рожает ребенка, но при этом у них диагностика плода не заметила отклонений. То есть мама уверена, что она рожает здорового ребенка, а в итоге получается не совсем такой. Для мам это, как правило, большой шок. Это та информация, которую они не готовы принять. Наши врачи не знают, как правильно преподать эту информацию, у них нет четких инструкций о том, какие слова нужно говорить. Обычно врачи просто от сердца выдают, что они думают. А думают они обычно, что родится урод, который никогда в жизни не будет узнавать маму-папу, поэтому срочно нужно от него отказаться и рожать нового здорового ребенка. Так вот эта книга маме дает информацию правильную и нужную о синдроме Дауна. В книге очень много фотографий детей с синдромом Дауна, также там есть контакты нашей организации. Мама может позвонить нам, встретиться с психологами, с любой из наших семей, которую она увидела в этой книге. Там информация очень выборочная. Многие говорят: «Интернет в помощь, Гугл подскажет», но это не та ситуация. В сети много негатива, псевдонаучной информации, которая к правде не имеет отношения.

– Вы не единственный автор?

– Книга писалась совместно с московским благотворительным фондом «Даунсайд Ап», Свердловской региональной общественной организацией инвалидов «Солнечные дети» города Екатеринбурга и нашей Тюменской организацией «Солнечный луч».

Фото из личного архива Ольги Зыковой

– А как пришли к тому, что надо написать такую книгу?

– Вообще в регионах начинает развиваться тенденция общественных организаций по синдрому Дауна. Появляются брошюрки для мам и такая же схема в роддомах. Врач объявляет диагноз, дарит эти брошюры и мама информирована. Сделать именно книгу была моя идея и инициатива. Я делала как для себя так, как мне хотелось. При этом книга содержит информацию для любого читателя. Там есть и много текста для того, кто хочет почитать. У кого жажда знаний, хочется информацию получить. Также много фотографий для того, кому хочется посмотреть. Этот момент очень важный. В первую секунду, когда ребенок родился, у мамы в голове очень много страшных картинок. А когда мамочка видит на снимках обычных детей с руками, ногами и глазами, которые улыбаются, видит счастливых родителей, стереотип в ее голове рушится, и мама начинает задумываться, так ли все страшно, как кажется.

– Вы имеете какое-то отношение к таким детям?

– У меня 4 года назад родилась дочка с синдромом Дауна, так что я самым непосредственным образом с этим связана. После ее рождения так получилось, что пришлось столкнуться с недоработками российской системы в отношении таких детей, да и не только системы, но и менталитета россиян. Со многими трудностями сталкиваются все родители, у которых такой ребенок.

– До этого вы общались с даунятами?

– Я педагог с 10-летним стажем. Как и многие мои коллеги, я знала о таких детях, но крайне поверхностно. Более того, глубоких познаний нет ни у медицинского персонала, ни у педагогического, ни у людей, занимающихся коррекционной педагогикой. Потому что это просто вот система такая, что это тема недоработана, не изведана, ей никто не занимался.

– Это только в России так, или по всему миру?

– За границей, в Америке и Европе, проблема стоит иначе. Для сравнения, в России синдромом Дауна начали заниматься, наверное, последние лет семь, при том очень разрозненно. То есть это не общая система, а вспышки в различных городах в виде общественных организаций, которые идут от родителей. У нас мало ресурсов и возможностей, чтобы свои знания пустить в дело, потому что нет финансирования. А в Америке темой ментальных инвалидов людьми с инвалидностью умственного характера занимаются уже 70 лет. Это и шизофрения, и аутизм, и синдром Дауна — все, что связано с интеллектом и мозгом. В нашем центре очень много программ именно американских. Как бы это ни прискорбно звучало для нас, патриотов.

Фото из личного архива Ольги Зыковой

– Многие говорят, что это связано с тем, что у нас в стране эта проблема не столь остра, как за рубежом.

– Детей таких рождается одинаковое количество, независимо от территории. Тут чисто политический момент. Когда у власти был царь, к инвалидам положено было относиться хорошо. Это было основано на религиозных взглядах, такой человек считался божьим. А когда пришла советская власть, всех инвалидов поголовно — хромой, косой, дурачок — всех засадили в интернаты. Представьте, столько десятков лет в России никаких инвалидов не было, и прибавьте сюда негативное отношение, сформированное целыми поколениями. Люди выросли на идеологии того, что инвалид — это плохо, позорно, обуза и так далее.

– И сейчас мы пожинаем плоды этого?

– Да, с этим очень тяжело бороться. Россия подписала международную конвенцию о правах инвалидов, вроде как в связи с этим таким людям теперь везде почет и уважение, знаки на парковках, инвалидов по телевизору показывают. Раньше же этого не было никогда. Нельзя было увидеть, например, на музыкальном конкурсе девочку на коляске, а сейчас это можно. И теперь все смотрят и говорят: «О, ничего себе, какие люди живут рядом с нами». Тем не менее, «совок» из головы и топором не выбьешь еще много десятков лет.

– Дети, о которых вы написали, понимали, что становятся героями книги?

– Детям это безразлично. Не все даунята, в силу своих умственных способностей вообще в курсе, что они даунята. Есть те, кто понимает, но они уже взрослые, им лет в 18–20 разница становится очевидной. Пока они маленькие, не так режет глаз их разность. Но когда человек взрослый, а он вроде как ребенок, вот тогда ему становится понятно. Они считывают, как окружающие к ним относятся и отсюда понимают, что они другие.

– А те, кто понимает, что у них синдром Дауна, сильно отличаются от тех, кто не осознает?

– Они все очень разные и очень друг от друга отличаются. У них есть общие черты — они неагрессивные, зачастую очень доброжелательные, дружелюбные. И очень разные по характеру, как все нормальные люди. Есть весельчаки, у них всегда отличное настроение, а есть серьезные, вдумчивые.

– Многие родители и врачи считают это болезнью, но есть и те, кто говорят, что это просто данность, с которой надо жить. Для авторов книги это болезнь или просто отличительная черта?

– Наши врачи по советской закваске любят писать в бумажках «болезнь Дауна». На самом деле это не игра слов, это не просто личностное отношение — болезнь или синдром. Это термин, и звучит он — синдром Дауна. Говорить болезнь в мировом опыте — вопиющая неграмотность. Болезнь — это то, что можно вылечить. У людей с синдромом Дауна организм находится в определенном состоянии, вызванном дополнительной хромосомой. Синдромов много и вылечить их нельзя. Как будто это другой вид живого существа.

– Есть мнение о даунятах, что до конца своих дней они будут недееспособны, и вообще не способны жить самостоятельно. Это так и есть?

– В современном мире это миф. У каждого человека с синдромом Дауна есть максимум возможностей и способностей. На западе развита система, эти люди трудоустроены, работают, живут самостоятельно. Там целая программа того, как человека обучить самостоятельному проживанию. И такие ребята есть, которые живут не с мамой-папой, а одни. В России судьба детей, которым сейчас 4–6 лет, мне лично видится не совсем грустной. С точки зрения государственной системы для них пока ничего не приспособлено, а с точки зрения их развития, их качества жизни, у них больше возможностей, нежели у детей, которым сейчас 20 лет. Современные даунята могут ходить в садики, пусть в платные, пусть в коррекционные государственные, но их берут туда. Старшие дети — другое поколение. Они, эти взрослые дети, в России не могут жить самостоятельно, не приспособлены, не социализированы.

– Почему?

– Потому что их не брали ни в детские сады, ни в школы. Это порицалось, было позорно. У нас есть несколько мам, которым сейчас по 76 лет. Они рассказывают, что гуляли с этими детьми ночью, потому что днем это было невозможно, окружающие обижали и унижали самих мам. Есть заблуждение, что отцы уходят из семей с детьми-инвалидами. Я не могу сказать за всех инвалидов, но мы делали опрос и выяснили, что в России в 95% семей с даунятами есть папы.

Пенсия в 2016 году: работающие получат надбавку после увольнения Далее в рубрике Пенсия в 2016 году: работающие получат надбавку после увольнения76 тыс. тюменских пенсионеров не получили индексацию страховых пенсий Читайте в рубрике «Титульная страница» Квартирный вопрос разделил россиян на два лагеря«Обыкновенные люди. В общем, напоминают прежних…» («Мастер и Маргарита») Квартирный вопрос разделил россиян на два лагеря

Комментарии

Авторизуйтесь чтобы оставлять комментарии.
Не пропустите лучшие материалы!
Подпишитесь на «Русскую планету» в социальных сетях
Каждую пятницу мы будем присылать вам сборник самых важных
и интересных материалов за неделю. Это того стоит.
Закрыть окно Вы успешно подписались на еженедельную рассылку лучших статей. Спасибо!
Станьте нашим читателем,
сделайте жизнь интереснее!
Помимо актуальной повестки дня, мы также публикуем:
аналитику, обзоры, интервью, исторические исследования.
личный кабинет
Спасибо, я уже читаю «Русскую Планету»