Новости – Общество
Общество
«“Совок” не дает даунятам полноценно жить»
Фото из личного архива Ольги Зыковой
Автор книги о детях с синдромом Дауна рассказала, как помочь «необычному ребенку» занять свое место в обществе
17 марта, 2016 15:23
9 мин
Руководитель тюменского семейного центра «Солнечный луч» Ольга Зыкова совместно с коллегами написала книгу о детях с синдромом Дауна. В интервью «Русской планете» она рассказала о целях книги, личном опыте в воспитании необычного ребенка и проблемах, с которыми сталкиваются родители.
– О чем ваша книга?
– Она для мамочек. Особенно для тех, кто рожает ребенка, но при этом у них диагностика плода не заметила отклонений. То есть мама уверена, что она рожает здорового ребенка, а в итоге получается не совсем такой. Для мам это, как правило, большой шок. Это та информация, которую они не готовы принять. Наши врачи не знают, как правильно преподать эту информацию, у них нет четких инструкций о том, какие слова нужно говорить. Обычно врачи просто от сердца выдают, что они думают. А думают они обычно, что родится урод, который никогда в жизни не будет узнавать маму-папу, поэтому срочно нужно от него отказаться и рожать нового здорового ребенка. Так вот эта книга маме дает информацию правильную и нужную о синдроме Дауна. В книге очень много фотографий детей с синдромом Дауна, также там есть контакты нашей организации. Мама может позвонить нам, встретиться с психологами, с любой из наших семей, которую она увидела в этой книге. Там информация очень выборочная. Многие говорят: «Интернет в помощь, Гугл подскажет», но это не та ситуация. В сети много негатива, псевдонаучной информации, которая к правде не имеет отношения.
– Вы не единственный автор?
– Книга писалась совместно с московским благотворительным фондом «Даунсайд Ап», Свердловской региональной общественной организацией инвалидов «Солнечные дети» города Екатеринбурга и нашей Тюменской организацией «Солнечный луч».
Фото из личного архива Ольги Зыковой
– А как пришли к тому, что надо написать такую книгу?
– Вообще в регионах начинает развиваться тенденция общественных организаций по синдрому Дауна. Появляются брошюрки для мам и такая же схема в роддомах. Врач объявляет диагноз, дарит эти брошюры и мама информирована. Сделать именно книгу была моя идея и инициатива. Я делала как для себя так, как мне хотелось. При этом книга содержит информацию для любого читателя. Там есть и много текста для того, кто хочет почитать. У кого жажда знаний, хочется информацию получить. Также много фотографий для того, кому хочется посмотреть. Этот момент очень важный. В первую секунду, когда ребенок родился, у мамы в голове очень много страшных картинок. А когда мамочка видит на снимках обычных детей с руками, ногами и глазами, которые улыбаются, видит счастливых родителей, стереотип в ее голове рушится, и мама начинает задумываться, так ли все страшно, как кажется.
– Вы имеете какое-то отношение к таким детям?
– У меня 4 года назад родилась дочка с синдромом Дауна, так что я самым непосредственным образом с этим связана. После ее рождения так получилось, что пришлось столкнуться с недоработками российской системы в отношении таких детей, да и не только системы, но и менталитета россиян. Со многими трудностями сталкиваются все родители, у которых такой ребенок.
– До этого вы общались с даунятами?
– Я педагог с 10-летним стажем. Как и многие мои коллеги, я знала о таких детях, но крайне поверхностно. Более того, глубоких познаний нет ни у медицинского персонала, ни у педагогического, ни у людей, занимающихся коррекционной педагогикой. Потому что это просто вот система такая, что это тема недоработана, не изведана, ей никто не занимался.
– Это только в России так, или по всему миру?
– За границей, в Америке и Европе, проблема стоит иначе. Для сравнения, в России синдромом Дауна начали заниматься, наверное, последние лет семь, при том очень разрозненно. То есть это не общая система, а вспышки в различных городах в виде общественных организаций, которые идут от родителей. У нас мало ресурсов и возможностей, чтобы свои знания пустить в дело, потому что нет финансирования. А в Америке темой ментальных инвалидов людьми с инвалидностью умственного характера занимаются уже 70 лет. Это и шизофрения, и аутизм, и синдром Дауна — все, что связано с интеллектом и мозгом. В нашем центре очень много программ именно американских. Как бы это ни прискорбно звучало для нас, патриотов.
Фото из личного архива Ольги Зыковой
– Многие говорят, что это связано с тем, что у нас в стране эта проблема не столь остра, как за рубежом.
– Детей таких рождается одинаковое количество, независимо от территории. Тут чисто политический момент. Когда у власти был царь, к инвалидам положено было относиться хорошо. Это было основано на религиозных взглядах, такой человек считался божьим. А когда пришла советская власть, всех инвалидов поголовно — хромой, косой, дурачок — всех засадили в интернаты. Представьте, столько десятков лет в России никаких инвалидов не было, и прибавьте сюда негативное отношение, сформированное целыми поколениями. Люди выросли на идеологии того, что инвалид — это плохо, позорно, обуза и так далее.
– И сейчас мы пожинаем плоды этого?
– Да, с этим очень тяжело бороться. Россия подписала международную конвенцию о правах инвалидов, вроде как в связи с этим таким людям теперь везде почет и уважение, знаки на парковках, инвалидов по телевизору показывают. Раньше же этого не было никогда. Нельзя было увидеть, например, на музыкальном конкурсе девочку на коляске, а сейчас это можно. И теперь все смотрят и говорят: «О, ничего себе, какие люди живут рядом с нами». Тем не менее, «совок» из головы и топором не выбьешь еще много десятков лет.
– Дети, о которых вы написали, понимали, что становятся героями книги?
– Детям это безразлично. Не все даунята, в силу своих умственных способностей вообще в курсе, что они даунята. Есть те, кто понимает, но они уже взрослые, им лет в 18–20 разница становится очевидной. Пока они маленькие, не так режет глаз их разность. Но когда человек взрослый, а он вроде как ребенок, вот тогда ему становится понятно. Они считывают, как окружающие к ним относятся и отсюда понимают, что они другие.
– А те, кто понимает, что у них синдром Дауна, сильно отличаются от тех, кто не осознает?
– Они все очень разные и очень друг от друга отличаются. У них есть общие черты — они неагрессивные, зачастую очень доброжелательные, дружелюбные. И очень разные по характеру, как все нормальные люди. Есть весельчаки, у них всегда отличное настроение, а есть серьезные, вдумчивые.
– Многие родители и врачи считают это болезнью, но есть и те, кто говорят, что это просто данность, с которой надо жить. Для авторов книги это болезнь или просто отличительная черта?
– Наши врачи по советской закваске любят писать в бумажках «болезнь Дауна». На самом деле это не игра слов, это не просто личностное отношение — болезнь или синдром. Это термин, и звучит он — синдром Дауна. Говорить болезнь в мировом опыте — вопиющая неграмотность. Болезнь — это то, что можно вылечить. У людей с синдромом Дауна организм находится в определенном состоянии, вызванном дополнительной хромосомой. Синдромов много и вылечить их нельзя. Как будто это другой вид живого существа.
– Есть мнение о даунятах, что до конца своих дней они будут недееспособны, и вообще не способны жить самостоятельно. Это так и есть?
– В современном мире это миф. У каждого человека с синдромом Дауна есть максимум возможностей и способностей. На западе развита система, эти люди трудоустроены, работают, живут самостоятельно. Там целая программа того, как человека обучить самостоятельному проживанию. И такие ребята есть, которые живут не с мамой-папой, а одни. В России судьба детей, которым сейчас 4–6 лет, мне лично видится не совсем грустной. С точки зрения государственной системы для них пока ничего не приспособлено, а с точки зрения их развития, их качества жизни, у них больше возможностей, нежели у детей, которым сейчас 20 лет. Современные даунята могут ходить в садики, пусть в платные, пусть в коррекционные государственные, но их берут туда. Старшие дети — другое поколение. Они, эти взрослые дети, в России не могут жить самостоятельно, не приспособлены, не социализированы.
– Почему?
– Потому что их не брали ни в детские сады, ни в школы. Это порицалось, было позорно. У нас есть несколько мам, которым сейчас по 76 лет. Они рассказывают, что гуляли с этими детьми ночью, потому что днем это было невозможно, окружающие обижали и унижали самих мам. Есть заблуждение, что отцы уходят из семей с детьми-инвалидами. Я не могу сказать за всех инвалидов, но мы делали опрос и выяснили, что в России в 95% семей с даунятами есть папы.
поддержать проект
Подпишитесь на «Русскую Планету» в Яндекс.Новостях
Яндекс.Новости
